» , какой период лечения оказался самым тяжелым, как он восстанавливается после операции и возвращается к обычной жизни и почему решил основать благотворительный проект.
Скриншот видео «Таких дел»
- Вы завершили семимесячный курс лечения. Какие сейчас прогнозы?
Вероятность прожить пять лет и больше - порядка 50 %. Обследование нужно делать раз в полгода - это в течение первого года, и дальше раз в год. Пять лет - это эталонный стандарт, который принят у онкологов. Это считается очень хорошим показателем.
- Какой период за время лечения был самым тяжелым?
Наверное, послеоперационный период. Во-первых, это больно. Очень дискомфортно, тяжело. И эмоционально тоже было непросто, несмотря на поддержку, которую мне оказывали семья и близкие, и те, кто писал. И сейчас я не могу назвать себя человеком, который восстановился после операции. Потому что прошло только чуть больше месяца.
Остались последствия от химиотерапии в виде нейропатии (заболевание периферических нервов, которое влияет на передачу болевых импульсов в мозг - прим. «Бумаги» ). Они будут длиться еще очень долго, наверное, полгода или даже год. Это не позволяет мне сейчас проводить операции, что для меня, как для хирурга, тоже эмоционально непросто. Сейчас я работаю как организатор и консультант.
Еще я похудел на семь килограммов, и теперь приходится менять гардероб. Пытаюсь привыкнуть к новой диете и режиму питания - я сейчас ем пюре в упаковках, ничего другого мне нельзя. Очень много ограничений, и я понимаю, почему после такой операции людям назначают инвалидность.
- Сколько в среднем длится этот период восстановления?
Полгода точно. Организм привыкает к новым условиям.
За эти семь месяцев вы стали очень медийной персоной. Как вы справлялись с таким количеством внимания, учитывая, что у вас было тяжелое лечение? И как с этим справлялась ваша семья?
Это было непростое испытание. Я не медийная личность и никогда ею не был, я не ожидал, что для меня это будет настолько тяжело в эмоциональном плане. Но я привык, и семья тоже довольно быстро привыкла. Я думаю, сейчас эта медийная нагрузка пойдет на спад, по крайней мере для семьи. Для меня, может быть, и нет, потому что сейчас будет большая пресс-конференция, посвященная открытию CancerFund.
- Как изменился проект «Жизнь человека »? Он в нынешнем виде отличается от первоначальной задумки?
Пока он соблюдает ту тональность, которая была изначально. Но будет меняться. И по большому счету история жизни человека Андрея Павленко должна потихоньку отойти на второй план, и мы [вместе с командой «Таких дел»] попытаемся использовать этот ресурс как медиа для онкобольных и для людей, которые хотят узнать больше об онкологии. Мы сейчас обсуждаем, как сделать так, чтобы эта трансформация произошла как можно быстрее.
- То есть будет больше интервью с пациентами и врачами, которые вы сейчас публикуете?
Совершенно верно.
Но при этом контент о вашей жизни полностью не исчезнет. Например, вы будете рассказывать, как развивается фонд?
Лечение, общение с читателями блога и журналистами изменило ваше отношение к медицине, пациентам и другим аспектам жизни?
Думаю, что нет. Я и так знал всё про то, что происходит в медицине, и по большому счету отношение к больным тоже осталось прежним. Мне, конечно, хотелось бы сейчас стать обычным хирургом, которым я был до диагноза. Но я так понимаю, что сейчас это уже вряд ли получится.
У меня есть довольно большие обязательства перед слушателями, которые за мной наблюдают. Поэтому я сейчас буду совмещать очень большую организаторскую, просветительскую деятельность с попыткой остаться хирургом, но не знаю, как у меня это будет получаться.
- То есть вы пока планируете остаться в Онкологическом центре комбинированных методов лечения?
Да, я планирую оставаться здесь, без вариантов.
- Как устроен сейчас ваш день?
Мне сложно вставать рано утром. Потому что иногда есть проблема с засыпанием. Есть такое понятие, как астенический синдром, он есть у всех больных в той или иной степени, и у меня тоже.
Обычно выхожу на работу в 9:00–10:00, но если надо прийти к семи утра, прихожу к семи. После еды я час отдыхаю, потом занимаюсь семьей. Сейчас дома я стараюсь не работать, а раньше работал постоянно.
Когда мы с вами в мае, вы говорили, что вам пишут три группы людей: больные четвертой стадии, другие онкобольные, которые обращаются за консультацией, и шарлатаны, которые предлагают альтернативные методы лечения. С тех пор что-то изменилось?
Я так понимаю, люди, которые предлагают альтернативные методы, уже не пишут, поскольку они поняли, что это бесполезно. Остался очень большой массив людей, которые пишут с различными онкологическими проблемами и запущенными формами.
Мы не успеваем отвечать на все письма, потому что их действительно очень много. За время существования проекта мы ответили в общей сложности больше чем на 10 тысяч писем. И остается еще очень много неотвеченных. Команда (Андрей Павленко отвечает на письма вместе со своими коллегами - прим. «Бумаги» ) не справляется, у нас очень много задач и целей, а я функционально еще не близок к идеалу - после трех часов дня я понимаю, что уже устал и нужно отдыхать.
- Вам приходит много писем благодарности, где говорят, что проект помог?
Получаю очень много таких писем и личных сообщений. И тоже не всегда успеваю их читать. Люди говорят, что блог им очень помог справиться с ситуацией, с психологическими проблемами, найти в себе силы согласиться на то или иное лечение.
- Вы запустили PavlenkoTeamBot. Какие вопросы через него чаще всего задают?
Чаще всего почему-то обращаются женщины с проблемами молочной железы. Мы отвечаем на вопросы вроде «А что делать, если ожидание исследования больше двух месяцев?» и «А что делать, если нет того или иного препарата?» В принципе, это те проблемы, которые я уже озвучивал.
- Вы вместе с командой продолжите отвечать на письма?
Мы пока продолжим отвечать, а потом подумаем, как быть с этой ситуацией. Потому что это отнимает очень много времени. Лично у меня есть еще одна проблема: когда я набиваю текст на клавиатуре, то каждое касание - это как разряд молнии. Люди, которые страдают нейропатией, знают, что это такое. И со смартфоном то же самое. Я также не могу сейчас писать ручкой: у меня и так был плохой почерк, а сейчас он стал практически неузнаваем. Я не чувствую, как держу ручку в руках. И жестикуляция руками сейчас сильно затруднена. Я сейчас инвалид во всех смыслах этого слова.
За последние несколько дней мне пришло 580 писем. Я пока не знаю, как буду поступать, и прошу прощения у тех, кто не получает ответов.
- Расскажите, как появилась идея создать благотворительный фонд.
Если мы берем практику зарубежных фондов, то есть два варианта финансирования исследований в онкологии: крупный бизнес и фармацевтический. И по большому счету все клинические хирургические исследования, которые проводятся на Западе, спонсируются из различных фондов: выделяются гранты и так далее. У нас в России клинические исследования по хирургии не проводятся вообще.
Есть два международных исследования, которые инициированы в России. Они проводятся исключительно на голом энтузиазме и сталкиваются с проблемой мотивации, потому что не поддерживаются никаким вознаграждением. Пока [мотивации] хватает, но чтобы проводить такие исследования систематически, нужно финансирование. Это первое, что меня сподвигло: [осознание] того, что нам не хватает специализированного фонда, который занимался бы проблемой финансирования и проведения клинических исследований.
Вторая задача - это учебный проект для хирургов-онкологов. Нужно, чтобы у человека, который выполняет роль наставника, была финансовая мотивация. Кроме ментора и наставника в этом проекте будет еще и резидент. Это хирург, который уже закончил ординатуру. Чтобы во время обучения по программе фонда он не думал, как прокормить себя и свою семью, мы будем платить ему зарплату, равную среднему заработку.
Еще в медицине есть много проблем с коммуникационной составляющей. Доктора не умеют или плохо общаются с онкобольными. При общении возникает много сложных ситуаций, и наши доктора не знают, как из них выходить. Поэтому еще одно направление - это обучение коммуникации. Думаю, это станет первым проектом, который будет финансироваться из нашего фонда.
Мы также понимаем, что в клиниках есть проблема с оборудованием. Мы будем пытаться помогать и с этим.
У проекта два направления. Первое будет решать быстрые задачи, второе - фонд целевого капитала - должно помочь нам обрести финансовую независимость, чтобы мы не зависели от частных пожертвований. Думаю, что мощностей фонда уже через год будет хватать, чтобы обучать порядка 10–15 хирургических онкологов в год. Многие говорят: что такое 10–15 человек в масштабе страны? Но в тех же США в год выпускается порядка 15 хирургов-онкологов.
- Вы президент фонда. Кто еще в команде?
Сейчас в команде пять человек.
- После того, как вы объявили о запуске проекта, с вами уже связывались потенциальные крупные жертвователи?
Да. Мы с ними сейчас ведем переговоры, и я надеюсь, что до 1 января 2019 года у нас уже будет первое крупное вложение.
Хирург-онколог из Петербурга Андрей Павленко, у которого этой весной обнаружили рак желудка, борется с болезнью, публикует онлайн-отчет о своем лечении в рамках масштабного медиапроекта и не прекращает работать. Вчера врачу исполнилось 40 лет, а сегодня он провел около пяти часов за операционным столом. Мы поговорили с хирургом о том, почему его проект вызвал такой резонанс и почему он не может позволить себе пребывать в бездействии.
Сегодня хирург Андрей Павленко провел около пяти часов за операционным столом - делал пациенту лапораскопическую резекцию желудка. Это первая операция врача, который сам борется с онкологическим заболеванием, после перерыва длиною в месяц. У Андрея Павленко два месяца назад обнаружили третью стадию рака желудка. Форма опухоли достаточно агрессивная и врач знает, что при удачном исходе лечения шансы на пятилетнюю выживаемость - 35-45%. Если опухоль не отреагирует на лечение, то шансы - не более 5%. Эти цифры не деморализовали медика. Когда он узнал свой диагноз, составил список из своих ключевых задач. Первая задача - приложить максимум усилий, чтобы победить болезнь (Андрей Павленко самостоятельно составил стратегию своего лечения), вторая - сделать все возможное для своей семьи и их финансовой независимости (у онколога жена и трое детей). Третья – создать все условия для того, чтобы центр, которым он руководит, продолжил свою работу при любом развитии событий. Он уже нанял человека, который смог бы заменить его, и продолжает обучение хирургов - во время сложных операций допускает к операционному столу молодых врачей и следит за их работой. Врача поддерживает собственная команда мечты - pavlenkoteam - шесть сотрудников возглавляемого им онкологического центра на базе Клиники им. Пирогова при СПбГУ. Узнать pavlenkoteam в клинике можно по стрижкам - когда их руководитель после химиотерапии побрился наголо, они все решили последовать его примеру.
Четвертая задача врача - это ведение медиапортала о борьбе с раком . Болезнь Андрея Павленко и его повседневные мысли теперь стали публичными, он хочет открыто говорить о проблеме онкологических заболеваний. За дневником врача следят десятки тысячи человек и только полторы недели на электронную почту пришли более одной тысячи писем.
О медиапроекте и лечении ядом лягушек
Андрей, вы были готовы к резонансу, который вызвал ваш проект?
Не ожидал, честно говоря. Ведь есть много блогов, где описано, как нужно себя вести, допустим, при химиотерапии. Люди рассказывают о своих проблемах, о том, с чем они столкнулись при лечении. Но это взгляд больного. Видимо, не хватало взгляда врача. И не просто врача, а онколога, который сам лечил эти заболевания довольно долго.
Кстати, а вы знали коллег-медиков, лично столкнувшихся с онкологическими заболеваниями?
Конечно, многие мои знакомые врачи боролись с раком или их родственники боролись.
И они демонстрировали такую же выдержку, как и вы?
На самом деле, наверное, они стремились сделать так, чтобы о болезни никто не знал.
Как ваши пациенты реагируют на эту ситуацию? Они в курсе того, что у вас рак?
У меня все контакты бывших пациентов есть в телефоне. И мне пришло огромное количество сообщений из разных уголков страны со словами: «Андрей Николаевич, мы с вами, держитесь». Для меня это на самом деле очень важно – получать такую обратную связь от пациентов, которые наблюдались у меня много лет назад. Это к тому же значит, что они живы, и то, что я делал, это все не зря.
А в самой клинике с пациентами сейчас изменилось общение?
Я сейчас редко консультирую. На прием ко мне в обычном формате не записывают – вдруг я буду себя плохо чувствовать, а пациенты ждут этой встречи. Но те, кого я все же принимаю, конечно относятся абсолютно нормально. По крайней мере, никаких претензий из серии - «доктор, вы же больны раком, как вы можете меня вылечить», я не слышал. Это же глупости. Профессиональные качества мои не изменились.
Врачи, у которых обнаруживали рак, стремились сделать так, чтобы об этом никто не узнал
Вы получили больше тысячи сообщений от незнакомых людей из разных городов и даже стран. Что вам пишут люди?
Письма приходят абсолютно разные. Часто люди просят посмотреть на результаты исследований, посоветовать врача, оценить метод лечения. Кто-то просто хочет выразить поддержку. Но бывают и письма другого типа - например, несколько сотен пришло по поводу возможности лечения рака ядом лягушки, секретом скорпиона, биотерапией и другими альтернативными методиками.
То есть это врачу-онкологу предлагают так лечиться?
Да, именно. А еще, судя по письмам, сейчас человек сорок с онкологическими заболеваниями чистят лимфу, двадцать пять - кровь, а еще пятнадцать - энергетику. И рекомендуют мне обратить внимание на эти методы. Я отвечаю в таких случаях примерно следующее: «Я понимаю что вы хотите помочь, но я принял для себя решение лечиться в соответствии с мировыми стандартами. На своем врачебном пути я не встретил ни одного пациента, который бы вылечился с помощью нетрадиционных методов медицины». Некоторые реагируют на это даже агрессивно. Мол, я вам, Андрей, предлагаю хороший метод, зря отказываетесь - решили умирать?
О раке в молодом возрасте и необходимости скрининга в России
Сколько прошло времени между моментом, когда вы заметили первые симптомы - желудочный дискомфорт - постановкой диагноза?
Прошло всего полгода.
С чем вы связывали неприятные ощущения, почему не задумались провериться еще раньше?
Вы поймите, в 39 лет никто еще не думает о раке. Это достаточно молодой возраст для этого заболевания. Я вел очень активный образ жизни: операции, лекции, конференции, командировки. Не было даже повода заподозрить что-то подобное. И кроме этих незначительных болей в желудке по ночам и при голоде не было вообще никаких симптомов. Обнаруженная у меня опухоль - очень редкая, она встречается среди больных раком желудка в 3-5% случаев. Это подслизистая форма, она начинает расти в глубоких слоях эпителия и выявить ее на ранних стадиях практически невозможно. Только когда дискомфорт усилился, я сделал гастроскопию. И опухоль была выявлена уже на 3-й стадии. Хорошо, что не 4-й терминальной.
Вы выступаете за введение программ по скринингу для раннего выявления рака. Какие программы это могут быть?
Самый простой скрининг – это молочной железой, шейки матки. То есть это те локализации, которые можно увидеть. У нас нет серьезных программ, которые поддерживаются государством. Только диспансеризация в поликлиниках, которая, на мой взгляд, не особо эффективна. И это большая ошибка. Потому что скрининг позволил бы выявить гораздо больше ранних форм опухолей. А они куда легче поддаются лечению и требуют гораздо меньше финансовых затрат. Мы экономим на профилактике и диагностике и тратим колоссальные суммы на лечение больных с 3-4 стадиями.
Об апатии пациентов и осознанном отказе от лечения
Вы вернулись на работу через неделю после второго курса химиотерапии. Как вы себя сейчас чувствуете?
Сейчас я чувствую себя практически здоровым человеком. Нет ни слабости, никаких признаков того, что у меня была химиотерапия. Хотя после первого курса осложнения начались сразу же. Схема лечения у меня очень агрессивная, поэтому я не то чтобы был удивлен. Удивлен был, что с первого раза так меня накрыло – обычно последствия наступают с задержкой. Но я врач, а у врачей все не как у людей (смеется). Сейчас я готовлюсь к началу третьего курса – оно запланировано на ближайшие дни.
Как вы относитесь к пациентам, которые осознанно отказывается от лечения и решают провести оставшееся время иначе? Просто побыть с семьей, поехать в путешествие.
Это право пациента. Если человек адекватный и владеет всей информацией о методах лечения, о прогнозах врачей, например, не самых утешительных, то он имеет право ничего не делать. Каждый сам выбирает свой путь. У меня были такие пациенты, которые просто решили, что не готовы к агрессивному лечению. Мы не имеем право в таком случае настаивать на обратном и принуждать его к той же самой химиотерапии.
Но как я понимаю, вы для себя четко решили идти до конца?
Да, я буду идти до конца. Мне хочется доказать, что мой вариант лечения возможен и я надеюсь, что он принесет мне удачу. Я мечтаю показать своим проектом, что есть возможность помочь и при моей не самой простой форме рака.
Вы поймите, в 39 лет никто еще не думает о раке
А сталкивались ли вы с пациентам, которые просто сразу же опускали руки и мысленно себя хоронили?
Да, таких людей, к сожалению, немало и их нужно обязательно вытаскивать из этого состояния. Потому что, на мой взгляд, психоэмоциональный статус больного очень важен для лечения. И когда у человека есть внутри силы и надежда, то ему легче переносить все тяготы и осложнения. Людям, просто опустившим руки, нужна помощь профессионального психолога. Но в российских учреждениях хорошей психологической службы сопровождения онкобольных по-прежнему нет. Мы планируем решить эту проблему в нашем центре самостоятельно и обязательно ввести в штат клинического психолога.
А сами врачи могут общаться с пациентами с онкологическими заболеваниями так, чтобы не навредить?
К сожалению, не все. Этому ведь никого специально не учили - такого курса в классической ординатуре по онкологии не существует, к сожалению. А на интуитивном уровне далеко не все могут общаться с человеком так, чтобы он все понял.
О знакомых врачах и лечении за рубежом
Если ты столкнулся с онкологическими заболеваниями, насколько важно знать толковых врачей?
Очень важно иметь выход на любых докторов. В Москве и Петербурге с поиском хорошего врача дела обстоят лучше, а если мы выезжаем куда-то подальше, в регионы, то там это настоящая лотерея – попадешь ты к адекватному специалисту или нет. И я вам могу сказать, что даже в рамках одного хирургического отделения тактика лечения пациента с раком может различаться. Сколько хирургов, столько и мнений. Но такого быть не должно.
Еще один важный совет – если вы пришли к доктору с непростой онкологической проблемой, а он не полез в компьютер свериться со стандартами лечения, то стоит насторожиться. И не надо говорить, что доктор не должен чего-то не знать. Очень мало людей, которые знают все стандарты досконально. Я, например, не знаю. И когда ко мне приходит больной с какой-то редкой локализацией опухоли, я всегда использую дополнительную информацию.
Вы лечитесь в России сами, и считаете, что не стоит при онкологическом заболевании сразу ехать за рубеж. Почему?
Ехать лечиться за рубеж есть смысл лишь в некоторых ситуациях. Например, ели обнаружен лейкоз, при котором требуется срочная пересадка костного мозга. Насколько я знаю, у нас с этим проблемы, и подбор доноров проходит проблематично. А основные виды опухолей, того же самого желудка или кишечника, я уверен, что можно лечить в России. Если вы знаете хорошего онколога, хирурга. Все опять же зависит от конкретного специалиста. Если опухоль можно удалить и состояние больного позволяет это сделать, то можно провести операцию в России. Не надо ехать за этим куда-то далеко. Это мой взгляд.
О семье и прокрастинации
С вами связались много журналистов, а стороны чиновников была обратная связь? Комитет по здравоохранению, может быть, даже Минздрав?
Нет. Я не жду от них никаких пока действий активных. Я не организатор здравоохранения, а хирург. И могу повлиять только на хирургическую составляющую. У меня были мысли, например, по созданию учебного центра по онкологии, который работал бы, основываясь на принципиально новых методах обучения. Эта та идея, которую я сейчас вынашиваю. И на это бы я с удовольствием подписался. Но чиновники за советами ко мне не обращались.
Работа – один из ваших приоритетов. Ваши близкие не обижаются на то, что даже сейчас она отнимает так много времени?
На самом деле, я сейчас провожу гораздо больше времени с семьей. У меня ведь нет разъездов, ежедневных операций. После химиотерапии я вынужден был лежать неделю, поэтому постоянно находился с ними. Так что сейчас все сбалансировано и, конечно, никакой обиды у близких нет. Зная меня, они понимали, что я не буду сидеть дома и смотреть в окошко, я не могу сидеть без дела.
Первый видеоблог вы начинаете с рассуждений о прокрастинации, времени на которую не осталось. Это такой посыл другим людям?
Да, можно сказать, что так. Очень много людей тратят время не на те вещи. Особенно это касается молодых ребят, которые не строят никаких планов. Они думают, что у них все впереди. На самом деле, время летит очень быстро, и можно не успеть. Конечно, побыть в ничегонеделании тоже порой нужно, но у меня на это, к сожалению, времени нет. Пока нет.
В марте 2018 года петербургский хирург-онколог Андрей Павленко , который за 16 лет работы спас жизнь сотням пациентов, узнал, что у него рак желудка на третьей стадии. Имея мизерный шанс на исцеление, Андрей выбрал необычный путь: врач решил сделать свою болезнь публичной, чтобы на личном опыте показать весь процесс и все сложности лечения онкологического больного.
Посмотреть на течение болезни, изменения в жизни хирурга и послушать его мысли могут все, кто нуждается в информации.
«Так Просто!» считает, что главное оружие в борьбе против страшной болезни - это информация. Как жить, если у тебя обнаружили онкологическое заболевание? Андрей Павленко полон идей и планов и не собирается опускать руки: «Я хочу, чтобы вы были максимально информированы о своей болезни, чтобы вы знали о всех возможных осложнениях, которые вас могут ожидать. И я максимально открыто хочу рассказать вам, как с ними можно бороться» .
Андрей Павленко, врач-онколог
Человек, страдающий от онкологического заболевания, не знает, куда ему идти, к кому обращаться и что делать. Он тонет в море самой противоречивой информации, боится сообщить о страшном диагнозе родным и практически ничего не знает о своей болезни.
Герой нашей статьи считает, что такое положение вещей недопустимо. В своем проекте «Жизнь человека» совместно с изданием «Такие дела» хирург-онколог из Санкт-Петербурга Андрей Павленко намерен день за днем рассказывать о своей жизни в качестве пациента и о системе онкологической помощи в России.
«Когда коллеги в первый раз сказали, что у меня рак, у меня пробежала дрожь по телу, обдала горячая волна от головы до ног - это шок. Но, по большому счету, уже через несколько минут я пришел в себя и точно понимал, что нужно делать дальше. В тот день я пришел домой и сказал жене прямо: “Анют, у меня рак”. От детей тоже не стал скрывать: “У папы опухоль. Папа будет ее лечить”» , - рассказывает Андрей.
Андрею исполнилось 40, он вел здоровый образ жизни и в группу риска не входил. Но профессия и образ питания сыграли с врачом злую шутку. «Моя диета сделала мне добро» , - рассказывает мужчина. Всё началось с болей и дискомфорта в желудке. Нерегулярные приемы пищи спровоцировали язву, из-за которой злополучная опухоль и проявила себя.
Сегодня Андрею предстоит пройти 4 курса химиотерапии: «Решил сначала провести себе четыре химиотерапии и только потом уже сделать операцию. На третьей стадии в моем случае начинать с хирургии нельзя, поскольку мы в этой ситуации ухудшим шансы на выживание больного. То есть меня самого» .
Когда у Андрея начали выпадать волосы после химиотерапии, мужчина собрал детей, дал жене камеру и снял небольшой ролик, как его бреют. Дети смеялись, и Андрей тоже: «Боже, какая маленькая у меня голова!» Позитивный настрой пациента - это тоже часть лечения.
«На следующий день я пришел утром на работу, зашел в ординаторскую, смотрю - а они все в шапочках. Я не понял, почему в шапочках. Вдруг они сняли шапки…» , - смеется Андрей. Всё отделение онкохирургии побрилось налысо, чтобы поддержать и развеселить своего наставника.
«Я очень хочу попытаться изменить ситуацию с обучением молодых хирургов. Современные молодые хирурги развиваются не благодаря системе обучения, а вопреки ей. Я хочу разработать, и в настоящее время над этим работаю, определенную программу обучения хирургической онкологии. Она будет кардинально отличаться от той программы, которая сейчас принята в Российской Федерации» , - рассказывает хирург.
«У россиян слово “рак” вызывает панику - люди думают, что их жизнь заканчивается ровно в ту минуту, когда они узнали о заболевании. Но , он должен достойно проживать свои годы и месяцы. Жить полноценно.
Это самое мудрое, что можно сделать в этой ситуации, и единственно верное. Больше всего я, наверное, хотел бы донести именно эту мысль. Я бы хотел, чтобы люди, живущие с раком , относились к нему, как к хронической болезни», - говорит Андрей Павленко.
В третьем эпизоде документального сериала Андрей Павленко проходит четвертую химию и успокаивает семью, а его жена Аня вспоминает, как они познакомились и ездили зайцами на электричках.
Без сомнений, это очень личная история, ведь Андрей Павленко делится своими мыслями, переживаниями и болью с совершенно незнакомыми людьми. Это не только личный блог онкологического больного, но еще и просветительская платформа для таких же пациентов, для их родных и для врачей-онкологов. Заявить о проблемах - это лишь небольшой вклад в их решение. Бороться с ними нужно лишь совместными усилиями и только после честного разговора между пациентом и врачом.
С таким сильным желанием жить, работать и передавать свой опыт молодым коллегам, . Всей редакцией желаем Андрею крепкого здоровья, а родным - терпения. Обязательно поделись этой полезной информацией со своими друзьями!
Поклонница живописи, особенно Моне и Климта. Обожает кино, ценит музыку на виниле. Архитектура и скульптура - то, что вдохновляет любознательную личность круглосуточно! Кристина занимается изучением цифровых технологий для протезирования в стоматологии. Девушка выбирает минимализм и простоту как в интерьере, так и в жизни. Вдохновляющий горный вид и книга «Двадцать тысяч льё под водой» Жюля Верна - вот что нужно для счастья нашему очаровательному автору!
В рамках конференции TEDxNevaRiver рассказал о своем хирургическом квесте длиною в жизнь: как благодаря произведению Моцарта решил стать врачом, почему долгое время жил без операций (и денег) и как проблемы в российском здравоохранении становятся препятствием для тех, кто мечтает посвятить жизнь медицине.
Мечта стать хирургом появилась у меня при необычных обстоятельствах. Урок музыки, учебный класс с приглушенным светом, где сидят первоклашки (и я среди них). Учитель просит нас закрыть глаза и начинает звучать одна из частей «Реквием» Моцарта. Тихий и вкрадчивый голос учителя вещает: «Представьте себе картину: операционная, на столе тяжелый больной, и хирурги пытаются спасти ему жизнь». В композиции есть моменты, в которых явно прослеживается элементы борьбы добра и зла, темного и светлого, жизни и смерти – назовите, как хотите. Так как это был реквием, в конце концов учительница подытожила: смерть победила, а хирурги проиграли. До сих пор помню свои смешанные чувства – как же так, почему они могли проиграть? Неужели смерть существует? Именно после того урока я твердо решил стать хирургом и доказать, что смерть тоже умеет проигрывать. А эту музыкальную композицию недолюбливаю до сих пор.
Когда я впервые оказался в операционной, почувствовал себя крайне неуверенно. Это было на втором курсе Военно-медицинской академии, где я учился. Приехал на ночное дежурство в НИИ Скорой помощи им. Джанелидзе, хирурги проводили банальную аппендэктомия - удаление аппендикса. Я заглянул в рану пациента… Все было таким красным, бесформенным и непонятным. Появилась мысль: а как они вообще в этом разбираются?
В жизни очень важно встретить правильного человека, учителя. Особенно важно это для хирурга. Настоящий учитель развеет твои сомнения и поможет в становлении. Плохой - лишь усилит твою неуверенность. Мне повезло. На кафедре военно-полевой хирургии работал Валерий Бояринцев. Он стал для меня мне не просто хирургическим наставником, но примером для подражания и учителем по жизни.
И в компьютерных играх, и в жизни есть чит-коды. Они могут значительно облегчить вам задачу. В нашем жизненном квесте такие коды - это, например, влиятельные знакомства или, грубо говоря, блат. Наверное, я воспользовался им единственный раз в жизни. Мне, как военному медику, очень хотелось распределиться в один из городов, где оказывали медпомощь раненым военнослужащим (тогда активно шла вторая чеченская компания). А меня планировали отправить в обычную больницу Волгограда. Благодаря знакомствам, я все же попал в 135-й медицинский батальон в городе Владикавказ. Это позволило мне погрузиться в настоящую работу неотложного хирурга.
Даже верные решение могут завести вас практически в тупик. Так произошло и со мной, когда я после работы в медицинском батальоне решил поступить в аспирантуру на родную для меня кафедру военно-полевой хирургии. В тот момент начались реформы в медицине, внедрялась система обязательного медицинского страхования (ОМС). А мою Военно-медицинскую академию в эту систему пока не пускали. Из-за этого операций у нас не было неделями - на кафедру просто никто не поступал. Всех больных с тяжелыми травмами, ранениями и острыми хирургическими заболеваниями развозили по другим больницам. Так что на мою мизерную зарплату мне удалось лишь снимать маленькую комнатку в пригороде, а почти все оставшиеся деньги мы с супругой тратили на содержание нашей дочки Софьи. Нам частенько приходилось ездить зайцами в электричках, и меня (на тот момент капитана медицинской службы) не один раз оттуда высаживали. Бывало, я перелезал через забор Финляндского вокзала, потому что в кармане было лишь десять рублей.
Я был капитаном медицинской службы, а в электричках приходилось ездить зайцем
Во многом на мою судьбу повлияла тема моей диссертации. Она звучала так: «Клеточные механизмы раневого процесса при современной боевой травме». Работа предполагала экспериментальную часть: я должен был понять закономерности развития сепсиса в зависимости от тяжести нанесенного ранения, а моделью для эксперимента были свинки. В моем распоряжении на месяц оказалась вет-лаб (и я даже придумал там новый и безболезненный способ введения в наркоз свиней перед экспериментом). Через месяц, получив необходимое количество проб и посчитав количество финансов, необходимых для продолжения исследования, я пошел с докладом к своему начальнику кафедры. На что получил ответ, что в академии таких денег сейчас нет. И это была чистая правда – времена для армии были тяжелыми.
Хирург без операций, ученый без диссертации, глава семьи без средств к существованию – вот какой у меня был статус на тот момент. И тут я, как говорится, «чето приуныл». Мне помог один очень хороший человек – член-корреспондент РАМН Игорь Ерюхин. Это был блестящий ученый, хирург, эрудит. Он мыслил междисциплинарно и крайне нестандартно. Я помогал ему с оформлением его работ, презентациями и лекциями. Видя меня в таком удрученном состоянии, он решил узнать причины. Я все объяснил. Он спросил у меня: чего ты хочешь в этой жизни? Я ответил, что прежде всего стать хорошим хирургом. С легкой руки этого человека я познакомился с главным врачом онкологического диспансера и начал ходить туда. Ассистировал на операциях и помогал в ведении больных.
Прежде всего я хотел стать хорошим хирургом
Большая онкология стала для меня волшебством, к которому очень хочется прикоснуться и приобщиться. Цели были тут же сформулированы и принят план, который кардинальным образом менял все в нашей жизни. Мне потребовалось принять самое сложное решение в жизни - снять погоны и расстаться с армией. Я прервал большую военную династию: мой прадед, дед, отец были военными. Кроме того, для меня самого многое значили офицерская честь и чувство долга. Но по-другому осуществить планы было невозможно. Мне пришлось искать деньги на платную гражданскую ординатуру по хирургии, а моей семье - поменять пять или шесть коммунальных квартир в период моей учебы. Но я продолжил гореть хирургией и снова почувствовал вкус к жизни.
Я помню, как впервые самостоятельно прооперировал пациента с раком. На той операции я должен быть ассистентом, но главный врач онкодиспансера и хирург Роман Ласло, зайдя в операционную, неожиданно сам встал на место ассистента. А мне уступил место оператора. Справившись с волнением, я выполнил резекцию толстой кишки. На следующий день история повторилась. Только на этот раз мне пришлось выполнить тотальную гастрэктомию с ручным соустьем между пищеводом и тонкой кишкой. Это было настоящее испытание для начинающего хирурга-онколога. После этих двух операций главный врач пригласил меня в кабинет и сказал: пиши заявление о приеме на работу. Уверен, что именно так должны приниматься в клинику хирурги. Есть только один критерий – что ты умеешь делать в операционной и как ты это делаешь.
В настоящее время хорошими хирургами становятся не благодаря, а вопреки системе. Проблем в медицине очень много. Между медицинскими чиновниками и практикующими медиками отсутствует продуктивный контакт, а со стороны министерства - эффективные действия. Между пациентами и врачами образовалась настоящая стена, а отрицательный образ медика в обществе подогревается СМИ. Законодательство РФ в отношении врачебных ошибок слишком далеко от совершенство. Например, создание термина ятрогенное преступление (то есть совершенное по вине врача) и введение уголовной ответственности за него противоречит мировой практике и здравому смыслу. Система обучения профессиональных кадров устарела, часто встречается некомпетентность и безразличие. Я наблюдаю тотальное профессиональное выгорание среди врачей. Их труд недооценен, а базовые качества - альтруизм, самопожертвование, бескорыстность, желание помочь, доброта, интеллигентность - обесценены. У врача нет возможности прожить на одну зарплату, и с некоторых пор в медицине хорошо живут только настоящие бизнес-акулы.
Сейчас я стою перед самым важным выбором в своей жизни. В марте мне установили диагноз рак желудка и я прошел 4 курса химиотерапии. На днях я обсудил свою клиническую ситуацию с коллегами, которым доверил свою жизнь. Они настоятельно мне советуют довести количество курсов химиотерапии до 8. Доказательной базы этого подхода в настоящее время нет. Результатов больших клинических исследований на эту тему нет. Как будут развиваться события, вы скоро узнаете.
В детстве я предпочитал играть в квесты или RPG. В них для достижения определенного прогресса необходимо выполнить цепочку заданий. Наша жизнь состоит из таких квестов, приводящих к непосредственным или отдаленным результатам. И в ней есть определенные точки бифуркации – это такое состояние системы, когда очень маленькое воздействие приводит к глобальным изменениям. Не буду желать вам легких бифуркаций, в жизни без чит-кодов они невозможны – просто пожелаю почаще делать правильный выбор.
В середине марта петербургскому хирургу-онкологу и руководителю Онкологического центра комбинированных методов лечения Андрею Павленко диагностировали рак желудка третьей стадии. Вместе с изданием «Такие дела» врач запустил блог о своей болезни, в котором рассказывает, что делать тем, кто тоже столкнулся с онкологией, как сообщить о диагнозе близким и что необходимо знать о болезни.
Андрей Павленко рассказал «Бумаге» , с какими просьбами обращаются читатели блога, почему он не обратился к иностранным врачам, отчего снижается информированность пациентов о болезнях и какие недостатки лечения в России нужно учитывать.
Скриншот видео «Таких дел»
- Вы узнали о диагнозе больше двух месяцев назад, как за это время изменилось ваше состояние?
Эмоциональное состояние почти не изменилось, а физическое ухудшается: химиотерапия довольно агрессивная. Я чувствую, что она дает о себе знать: слабость, недомогание, головокружения. Второй курс закончен, сегодня состояние позволило мне выйти на работу, следующий курс будет через неделю.
- Сколько всего предусмотрено курсов?
Четыре предоперационных курса химиотерапии, потом сделаю компьютерную томографию. Если мы достигли успеха, то будет сделана операция. После операции тоже будет химиотерапия. Интервал между химиями две недели, и мне нужно его обязательно соблюсти, потому что шанс на хороший эффект есть при строгом соблюдении тайминга.
- Как с началом лечения изменился ваш распорядок дня? От каких дел вам пришлось отказаться?
После первого курса я продолжал оперировать, но потом произошло осложнение - фебрильная нейтропения. Она возникает на фоне отсутствия белых кровяных клеток, и любой микроб, который может попасть в организм, способен вызвать серьезные осложнения, потому что у организма нет сил защититься. В этой ситуации необходимо принимать антибиотики. Я пропил целый курс, поэтому мне удалось с этим осложнением довольно быстро справится. Мне повезло.
Но осложнение заставило меня отказаться от работы в клинике. Теперь [для прихода на работу] я четко выбираю день, когда хорошо себя чувствую.
- Такое осложнение мешает проводить операции?
Планировать операции я перестал, потому что это очень энергозатратно. Понял, что мне необходимо поберечь силы. Чем реже появляюсь в клинике, тем меньше шансов подхватить внутрибольничную флору: в больнице микробы злее, чем «дикие», которые на улице, если говорить грубо.
Скриншот видео «Таких дел»
- Как пришла идея завести блог?
Идея возникла быстро. Фактически на третьи сутки после постановки диагноза я уже говорил с человеком, который помог мне связаться с «Такими делами» и организовать этот проект. Основная его направленность - это наши больные, которые часто недоинформированы о своей ситуации, о том, как себя вести, что делать, куда идти, какие могут быть последствия лечения. Они не знают еще много-много нюансов, которые я собираюсь затронуть.
- После запуска блога что вам пишут, о чем рассказывают и спрашивают?
Я получаю очень много писем. Физически ответить на все у меня не получается. Но стараюсь выделить с просьбой о помощи и пытаюсь на них ответить. Это больные с четвертой стадией, которым уже отказали в проведении специальных методов лечения. Изучая их историю, к сожалению, часто прихожу к такому же выводу, как и остальные доктора: что их, к сожалению, уже нельзя лечить. Такое бывает в онкологии, когда все методы исчерпаны, и состояние больного не позволяет продолжать лечение. Это называется терминальной фазой заболевания, когда уже ничего не сделать. Такие обращения, к сожалению, довольно часты.
Вторая группа - это больные, которые обращаются с вопросом, как поступить в той или иной ситуации. Я пытаюсь помочь советом. Безусловно, проконсультировать всех больных у меня сейчас не хватит ни сил, ни возможностей.
Третья группа - это шарлатаны, которые пишут письма с различными вариантами альтернативных методов лечения. Их колоссальное количество. Причем письма приходят не только из нашей страны, но и из Америки, Германии, Австралии. Люди предлагают лечение, причем такими методами, которые, на мой взгляд, не то что не являются научно доказанными, это просто какая-то профанация.
С учетом обратной связи от читателей, изменилась ли как-то идея блога? Что вы собираетесь дальше записывать?
В принципе, все моменты, которые хотел отразить в блоге, не подверглись никакой коррекции: я и так знаю, чего в нашей ситуации не хватает с онкологической помощью. Это скрининг, то есть ранняя диагностика, которая у нас отсутствует. Нам необходимы программы, составленные группой профессионалов, которые действуют на основании современных исследований.
Второй момент - как вести себя в ходе химиотерапии и настраиваться на лечение: психоэмоциональная поддержка, насколько важно не падать духом, держать себя в руках. У нас нет психологической поддержки онкологических больных. Знаю, что в некоторых онкодиспансерах главные врачи выделили ставку и развили группу психологической поддержки. Пока планирую на территории клиники, где работаю, создать несколько групп, в том числе и психологической поддержки. То есть в штате онкоцентра будет психолог, который будет специализироваться на онкологических проблемах.
У меня будет подробный подкаст про медикаментозное сопровождение больного на химиотерапии, где я буду озвучивать содержание индивидуальной аптечки, которая должна быть у каждого больного. Запишу подкаст для своих молодых коллег-хирургов о том, как пробиться и добиться успехов в хирургическом плане. Буду озвучивать идею создания учебного центра, основанного на новых принципах активного обучения, когда хирург-ментор на операции меняется с ассистентом - и тот выполняет какие-то элементы самостоятельно под наблюдением.
Скриншот видео «Таких дел»
- Что важно знать человеку, чей близкий заболел раком?
Могу оценивать это только по тому, как отреагировала моя семья. Наверное, я для них и есть медицинский психолог, потому что мне этот диагноз принять было, видимо, гораздо проще, чем им. Стараюсь их поддержать и всячески развеять их смутные, мрачные мысли. Сейчас все спокойны, заражены моей уверенностью.
Я не раскисаю, продолжаю шутить, выполнять рутинные обязанности папы. Мы привыкли к активному образу жизни, занимались скалолазанием, гуляли. Сейчас не могу это делать, но играю с детьми в настольные игры, общаюсь, выбираю книги для старшей дочки. Важно не выпасть из жизни - это мой самый главный совет. И продолжать быть собой.
Родственники действительно иногда падают духом, и чаще всего им тоже необходима психологическая поддержка, но я не готов компетентно ответить на этот вопрос. Знаю, что очень хорошая группа создана при детском онкогематологическом центре НИИ Горбачевой: списывался с психологом оттуда. Она поддерживает даже не деток, а родителей, они часто нуждаются в колоссальной психологической поддержке.
- Как вы себя поддерживаете?
У меня есть четкий план, и я верю в его успех: пройти четыре курса химии, выполнить операцию, получив еще один курс, вернуться к своей обязательной деятельности. И я не тешу себя надеждами, а точно знаю, что так и должно быть. И установка на лечение должна быть крайне позитивной, только это позволяет человеку не выбиться из сил.
Есть ли у меня мрачные мысли? Да, иногда возникают. Но важно на них не зацикливаться. Тем не менее как человек практичный я понимаю: я сейчас делаю то, чтобы при самом мрачном сценарии всё было хорошо с моей семьей. И чтобы онкоцентр в своей работе продолжал двигаться вперед и не останавливался в развитии (в интервью «Афише» Павленко , что уже нанял человека, который сможет заменить его, если у него не получится вернуться на работу - прим. «Бумаги» ).
Еще обновляю свой плейлист: хочется слушать больше. Я меломан, вношу в плейлист Guano Apes, «Металлику», Хворостовского, «Реквием» Моцарта. Еще начинаю читать книги, которые давно хотел прочитать.
- Как вас поддерживают коллеги?
Коллеги заставили меня прослезиться, это было колоссально (речь идет о флешмобе, который запустили коллеги Павленко: в конце апреля они видео, в котором побрились налысо, и разместили его в соцсетях с хэштегами #pavlenkoteam и #totallyboldoncology - прим. «Бумаги» ). Для них новость о болезни была тяжелым ударом, потому что они молодые. И я фактически привел их в эту клинику полтора года назад, мы только начали развитие. Они уже состоявшиеся хирурги, но еще не владеющие всем спектром операций, которые я им хотел бы дать. Пришлось ускориться: сейчас активнее участвую в их операции в роли ментора. Надеюсь, эта болезнь не заставит их опустить руки.
- Не думали ли вы уехать лечиться за границу?
У меня со́лидная опухоль, и я уверен, что в Российской Федерации ее можно лечить не хуже, поэтому остался. Знаю, какие препараты использовать, - в принципе, план лечения был понятен сразу. У меня лично сложилось негативное мнение в отношении многих [заграничных] клиник: люди, которые иногда отказывались от лечения у меня, уезжали на лечение туда, и им делали тот же объем процедур, что можно было сделать здесь. Или делали совсем не то, что можно было бы сделать, и получались совсем другие результаты. Здесь лечение было бы вообще бесплатным. Часто клиники расценивают медицинских туристов как мешок с деньгами.
- Можно ли в России получить качественное бесплатное лечение?
По ОМС можно, но есть нюанс - временной фактор. Например, вы пришли к терапевту с анемией, вам сделали колоноскопию, обнаружили рак и отправили в онкологическую поликлинику. Месяц от приема терапевта до колоноскопии, неделя - до получения заключения, две недели - до посещения онколога. Онколог составляет план обследования, этот промежуток затягивается еще на полтора месяца. А с онкодиспансером и ожиданием операции еще две-три недели «бесплатный период» от первичного прихода до момента попадания на лечения затягивается на два с половиной-три месяца. Это данность. И с этим пока ничего нельзя сделать.
- В какой срок в идеале должна укладываться диагностика?
Если мы говорим о третьей стадии, то два месяца уже ни на что не повлияют. Но если мы выявили раннюю опухоль, то вероятность излечения такого больного приближается к 100 %. В этой ситуации срок в два месяца может быть критическим. Из неинвазивного, то есть с блестящими результатами выживаемости, рак может превратиться в инвазивный - операция будет травматичнее, а прогнозы на лечение ухудшатся.
В лечении играет важную роль и информированность. С чего начинать человеку, который вообще не представляет, что делать?
Первое: найти информацию в интернете, хотя не могу сказать, что там всё достоверно. Рекомендовал бы максимально сократить догоспитальный этап, не рассчитывая на бесплатное обследование, - других вариантов не вижу. Мое дообследование и стадирование прошло в три дня. Я понимаю, что у меня приватные условия, которые не у всех есть, но я бы не стал рассчитывать на ОМС.
Скриншот видео «Таких дел»
- Пациенты могут повлиять на лечение и сделать общение с врачом эффективнее?
Нужно попытаться задавать правильные вопросы: «Как можно в такой ситуации поступить?», «Какие возможны варианты?». И нужно все-таки войти в положение доктора, понять, что он находится в жестких условиях. Медики в оглушенном состоянии: СМИ и СК гнетут, в отношении врачей заводится много дел, профессионалов часто пытаются наказывать за осложнения, которые возникают у пациентов. В день могут быть две-три операции, 20 консультаций. Пациенты должны понимать, что доктора такие же люди. Серьезнее проблемы «рак» сложно себе представить, но проблемы есть у всех.
- Теперь, когда вы сами онкопациент, вы стали лучше понимать своих пациентов?
Нет. Я всегда пытался поставить себя на место человека. Пациенты часто рассказывают и о семейных проблемах, я всегда выслушивал и понимал, что нужно скорректировать план лечения, консультацию, операцию. И важно дозированно давать информацию. Если больной в жесточайшей депрессии и в апатии, нужно донести, что серьезность проблемы значимая, что сейчас необходимо сосредоточиться на своем лечении, что есть варианты и какой лучше - всё, для первого раза достаточно.